Dari Ceramah Prof Buitelaar

Menegakkan diagnosa autisme sesungguhnya tidak mudah , perlu kehati hatian yang tinggi. Demikian yang dipesankan oleh JK Buitelaar,  seorang professor psikiatri anak dari Universitas Nijmegen Negeri Belanda dalam suatu kesempatan ceramah tunggalnya selama dua hari tanggal 28-29 Januari 2006 yang lalu di Jogjakarta . Selanjutnya ,  menurut ahli autis kaliber dunia yang sengaja didatangkan oleh  Sekolah Lanjutan Autisme Fredofios dibantu oleh Terres Des Homes Nederland ini , mengatakan bahwa kehati-hatian itu sangat diperlukan karena dari hasil penelitian yang dilakukan oleh lembaga autisme di negaranya menunjukkan bahwa dengan menggunakan alat deteksi autisme yang kini sudah populer di dunia yang disebut CHAT bila digunakan untuk anak di bawah 18 bulan dan DSM IV bila digunakan untuk anak di bawah tiga tahun , penggunaan kedua alat deteksi ini akan menunjukkan kesalahan yang sangat tinggi. Kesalahan akan terjadi terutama terhadap anak-anak bergangguan perkembangan lain bukan autisme seperti anak-anak penyandang cacat inteligensia ( mental retarded ) dan anak-anak yang terlambat bicara yang juga dengan sendirinya akan mengalami gangguan sosial sebagaimana autisme.

Apa yang ditelitinya itu juga gambarannya tidak banyak berbeda dengan di Negara-negara lain. Karena itu ia bersama dengan timnya tengah mempersiapkan alat deteksi autisme yang baru, yang kelak bisa lebih menyempurnakan deteksi dini autisme yang sudah ada . Untuk menghindari kekeliruan deteksi ini, maka diperlukan sekali pemeriksaan secara multidisiplin yaitu dilakukan oleh dokter, psikolog, dan orthopedagog yang sudah terlatih dan ahli. Hal ini disebabkan karena autisme adalah suatu gangguan yang menyangkut banyak aspek perkembangan yang bila dikelompokkan akan menyangkut tiga aspek yaitu perkembangan fungsi bahasa, aspek fungsi sosial, dan perilaku repetitif. Karena gambaran autisme begitu beragam dan setiap saat seorang anak akan senantiasa mengalami perkembangan, maka penegakan diagnosa tidak bisa begitu saja, sebab bisa saja kemudian diagnosa menjadi berubah-ubah dari waktu ke waktu. Setelah dilakukan berbagai observasi secara berkala oleh berbagai profesi tadi, disamping juga dilakukan tes psikologi, dan pemeriksaan fisik secara menyeluruh barulah diagnosa itu boleh ditegakkan. Penegakan diagnosa ini seringkali juga memerlukan waktu yang panjang, enam bulan hingga satu tahun. Namun yang terpenting menurutnya adalah
bukan penegakan diagnosa itu tetapi bagaimana kita mampu melihat berbagai gangguan sebagai faktor lemah yang dimilikinya, dan faktor kuatnya. Untuk anak di bawah tiga tahun menurutnya pula sebaiknya jangan mengunakan DSM IV, dan CHAT jangan digunakan juga untuk anak di bawah usia 18 bulan.

Buitelaar juga memperagakan bagaimana mendeteksi dini berbagai gejala autisme melalui alat deteksi yang bersama timnya tengah disusunnya dalam sebuah proyek yang disebut Project SOSO. Alat deteksi dini autisme yang baru ini bernama ESAT (Early Screening Autism Traits), ia memperagakannya dengan menunjukkan film yang sangat menarik. Ia juga memperlihatkan bahwa anak usia di bawah tiga tahun seringkali juga menunjukkan gejala yang mirip dengan penyandang autisme, atau sebaliknya gejala yang ada pada anak
autisme sering juga ditunjukkan oleh anak-anak yang mempunyai gangguan perkembangan lainnya. Karena itu disinilah para dokter dan psikolog harus benar-benar mampu mengamati dengan baik. Orang tua diminta untuk dapat mengungkapkan dengan baik bagaimana perilaku anaknya tersebut dengan berpatokan pada gejala-gejala yang ditampilkan oleh anak-anak normal, sehingga dapat diketahui bagaimana penyimpangan yang terjadi. Setidaknya perlu adanya pengamatan berkala setiap tiga bulan, dilakukan evaluasi guna menentukan tindakan apa yang perlu kita perbaharui.

Kelanjutan penyusunan deteksi dini (ESAT) ini adalah, Project SOSO -nya tengah membangun suatu model untuk memberikan intervensi dini yang sesuai dengan keunikan yang disandang oleh setiap anak autisme. Hasil Project SOSO kali ini dinamakan DIANE (Diagnostic Intervention Autism Nederland). Sehingga Project SOSO yang tengah dikembangkannya ini kelak, akan menghasilkan suatu model dalam bentuk tatalaksana screening atau deteksi dini autisme di usia 24 bulan, penegakan diagnosa di atas usia 36 bulan, dan melakukan
indentifikasi keunikan setiap anak autisme, memberikan panduan dan training intervensi kepada setiap orang tua.

Akan halnya tentang penyebab autisme sampai saat ini menurutnya masih belum bisa diketahui. Namun, banyak sekali publikasi di masyarakat yang justru datang dari fihak-fihak yang tidak didasarkan oleh penelitian ilmiah, seperti yang banyak ditanyakan oleh para peserta. Misalnya penyebab autisme karena thimerosal dalam vaksin, virus vaksin, keracunan logam berat, alergi terutama gluten dan casein, sistem imun tubuh, dan sebagainya. Sementara itu para ilmuwan yang berkecimpung dalam bidang autisme menyatakan bahwa kemungkinan besar penyebab autisme adalah faktor kecendrungan yang dibawa oleh genetik. Sekalipun begitu sampai saat ini kromosom mana yang membawa sifat autisme belum dapat diketahui. Sebab pada anak-
anak yang mempunyai kondisi kromosom yang sama akan bisa juga memberikan gambaran gangguan yang berbeda. Namun para ahli lebih cenderung akan menyatakan bahwa penyebab autisme kemungkinan besar
adalah faktor gen yang membawa peranan, hal ini disimpulkan dari hasil penelitian terhadap kembar satu telur yang akan menunjukkan kemungkinan terjadinya gangguan autisme yang lebih tinggi secara siknifikan bila dibandingkan dengan kembar dua telur. Autisme adalah gangguan atau kecacatan yang akan disandang oleh individu tersebut seumur hidupnya.

Di kalangan luas juga ada publikasi yang mengatakan bahwa autisme dapat disebabkan berbagai gangguan di tiga bulan pertama kehamilan. Menurut Buitelaar hal ini juga masih belum bisa dikatakan apakah benar demikian, karena penelitiannya belum selesai,dan hasilnya belum ada.

Pertanyaan tentang berbagai pengobatan autisme saat ini yang banyak digunakan bahkan seringkali juga atas anjuran dokter (yang bergerak dalam terapi alternatif), misalnya detoksifikasi untuk menghilangkan racun di otak, diet bebas gluten dan casein, probiotik, megadosis vitamin, hormon, dan sebagainya, Buitelaar menanggapi bahwa karena hingga kini penyebab autisme belum bisa dipahami secara pasti maka para dokter juga belum bisa mentukan obatnya. Ia menyarankan agar para orang tua tak perlu terkesima dengan reklame komersial yang menyatakan bahwa autisme dapat diobati, sebab menurutnya selain pengobatan model intervensi biologis itu sangat mahal, tidak ada efeknya, juga cukup berbahaya bagi si anak sendiri. Bila dokter
memberikan resep obat-obatan psikostimulan, hal itu bukan untuk menyembuhkan autisme, tetapi hanya sekedar untuk mengendalikan emosi dan perilakunya. Yang terpenting pesannya adalah bagaimana kita
harus menanganinya dengan cara melihat faktor lemah dan faktor kuatnya dengan pendekatan psikologi dan pedagogi, yaitu arahkan perilakunya, tingkatkan kecerdasannya, latih kemandirian, ajarkan kerjasama, dan ajarkan bersosisalisasi. Ia juga menganjurkan jangan berikan obat-obatan psikiatrik atau psikostimulan kepada anak-anak di bawah 6 tahun. Utamakan pendekatan psikologi dan pedagogi, jika cara-cara ini sudah tidak dimungkinkan barulah bisa diberikan obat- obatan. Para orang tua juga berhak menanyakan apa efek samping dan harapan apa yang bisa dicapai dengan menggunakan psikostimulan itu.Karena bagaimanapun reaksi setiap anak terhadap obat akan berbeda-beda, sehingga diperlukan pemantauan yang baik secara rutin. Disamping itu sampai saat ini belum ada penelitian obat-obatan pada anak dibawah usia 6 tahun,sehingga kita masih belum tahu efek jangka panjangnya

Masih ingat atau masih mengalami saat anak kita tengah belajar bicara di usianya yang ke satu atau satu setengah tahun? Ia akan menyebutkan apa yang dilihatnya dengan cara menunjukkan ke satu objek dan menyebutkan nama objek itu. Cara-cara ini disebut sebagai Joint Attention ( bersama-sama memperhatikan ). Pada anak normal caranya adalah, mula-mula ia akan melihat wajah ibu atau pengasuhnya dan kemudian diteruskan dengan kontak mata, dengan maksud menarik perhatian ibu atau pengasuhnya agar bersama-sama memperhatikan sesuatu yang menjadi perhatiannya, kemudian ia menunjuk dengan tangan dan jari-jarinya ke sesuatu yang menjadi perhatiannya itu.  Ini adalah suatu awal perkembangan dari komunikasi timbal balik yang
membutuhkan suatu interaksi emosional yang sehat. Namun tidak demikian halnya dengan anak-anak yang mengalami gangguan perkembangan autisme. Pada fase ini ia mengalami kegagalan perkembangan. Umumnya anak-anak autisme tidak melakukan fase dimana ia mencoba membangun kontak komunikasi melalui kontak mata. Ini adalah patron yang khas dari anak penyandang autisme. Namun, menurut Buitelaar, kita juga harus berhati-hati. Tentang ketidak adaan kontak mata ini jangan dijadikan sebagai butir diagnosa, sebab banyak juga anak normal yang tidak melakukan kontak mata saat berinteraksi. Ada juga yang hanya sekilas melakukan kontak mata, baginya sudah cukup. Jadi jangan menghitung berapa lama ia mampu
membangun kontak mata, sebab banyak anak normal juga melakukan kontak mata hanya sekilas. Artinya yang harus diperhatikan adalah kualitas dari kontak mata itu. Sebaliknya juga banyak anak-anak autisme yang bisa lama melakukan kontak mata tetapi kualitasnya sangat rendah. Ia memandang mata orang di hadapannya namun tidak bisa membangun kontak secara emosional.

Kegagalan membangun kontak emosional inilah yang menyebabkan perkembangan bicara juga menjadi terganggu dan akhirnya akan menyebabkan gangguan perkembangan bersosialisasi. Karena itu, dijelaskan oleh Buitelaar bahwa dalam penegakan diagnosa autisme perkembangan kemampuan bicara dan bahasa menjadi salah satu butir yang penting. Tetapi kita juga harus berhati-hati, sebab anak-anak yang tidak bisa bicara atau mengalami keterlambatan bicara, belum tentu ia adalah penyandang autisme. Dalam hal ini yang harus diperhatikan adalah kemampuan berbahasa non-verbalnya. Pada anak-anak autisme selain ia mengalami gangguan komunikasi secara verbal, ia juga mengalami gangguan komunikasi nonverbal.

Komunikasi nonverbal adalah suatu komunikasi tanpa menggunakan kata-kata. Komunikasi nonverbal adalah bentuk komunikasi dengan cara membaca bahasa simbolik dan bahasa mimik. Pada anak autisme yang mengalami kegagalan perkembangan membangun kontak emosi tadi, dengan sendirinya juga ia mengalami kegagalan membaca bahasa mimik, karena bahasa mimik pada dasarnya adalah komunikasi dengan cara membaca emosi orang lain. Ketidakmampuan membaca emosi orang lain dalam bentuk ekspresi muka orang lain inilah yang kemudian menyebabkan anak-anak ini juga tidak mampu mengekspresikan wajahnya. Ia adalah
anak yang tidak berekspresi, tidak mampu menunjukkan kehangatan, rasa senang atau marah. Selain ia tak mampu mengutarakan emosinya ia juga kadang mengalami kesalahan dalam mengekspresikan perasaannya, atau ekspresinya tidak pada tempatnya. Padahal komunikasi nonverbal ini merupakan bentuk komukasi yang lebih banyak digunakan oleh kita sehari-hari, dalam membangun hubungan dengan orang lain. Dengan kata lain, sebagian besar komunikasi adalah berbentuk komunikasi non verbal. Dengan sendirinya kegagalan komunikasi nonverbal ini akan pula menyebabkan ia mengalami gangguan bersosialisasi, atau membangun hubungan sosial dengan orang-orang di sekitarnya.

Pada sebuah tes dengan anak autis yang lebih besar, di atas lima tahun, seringkali ia juga mengalami kegagalan membaca jalan fikiran orang, dan merasakan perasaan orang lain. Hal ini oleh Buitelaar ditunjukkan dengan suatu demonstrasi The Theory of Minds, yaitu dengan permainan yang disebut Sally and Anne. Ia memberikan contoh, ada seorang anak autisme dengan usia lebih dari 5 tahun, diberi permainan dua figur boneka bernama Sally dan Anne. Sally mempunyai sebuah keranjang, dan Anne mempunyai sebuah kotak. Anne mempunyai sebuah kelereng dikotaknya. Waktu Anne keluar, oleh Sally kelereng  itu dipindahkan ke keranjang. Lalu anak berusia lebih dari 5 tahun tadi ditanya, kalau Anne datang, Anne akan berfikir bagaimana? Pada anak normal, ia akan menjawab, bahwa pasti Anne berfikir bahwa kelerengnya masih berada di tempatnya semula yaitu di dalam kotak. Tetapi anak autisme akan menjawab bahwa kelerengnya berada di dalam keranjang. Anak autisme ini tidak mengerti apa yang akan difikirkan oleh orang lain. Namun pola autisme yang seperti ini bukanlah juga sebagai butir untuk menegakkan diagnosa, sebab banyak pula anak normal di atas usia lima tahun masih belum bisa membaca jalan fikiran orang lain.

Demonstrasi tadi menunjukkan bahwa bagaimana cara berfikir seorang anak autisme, bahwa ia hanya mampu memakna kejadian-kejadian tersebut secara harafiah. Ia juga mengalami kegagalan dalam pengembangan bentuk fantasi dan imajinasi. Sehingga segalanya menjadi kaku atau rigid dan tidak fleksibel.

Pada anak-anak autisme ini juga mengalami kegagalan dalam melakukan memakna hubungan kejadian yang satu dengan yang lainnya. Jadi seringkali ia mampu mengumpulkan banyak informasi secara detil tetapi tidak mengerti apa fungsi setiap detilnya, dan konteksnya secara global. Karena kegagalan berbagai perkembangan dalam melakukan kontak dengan orang lain ini, ia juga akan bereaksi berbeda dari pada anak-anak normal lainnya.

Anak-anak ini juga sangat sulit menerima perubahan, sangat rigid, dengan ritual-ritual yang sulit dirubah. Kepada anak-anak ini perlu diajarkan bagaimana berperilaku fleksibel.

Ceramah sepanjang dua hari yang diberikan oleh Prof Buitelaar itu juga menyinggung bagaimana seorang anak autisme dalam mengembangkan inteligensianya. Inteligensia anak-anak kelompok autisme sebetulnya cukup beragam, mulai dari yang mental retarded hingga yang mempunyai inteligensia tinggi. Namun yang menarik disini adalah sekalipun anak itu merupakan anak autisme dengan IQ yang tidak tinggi sekalipun, ada yang mampu mengumpulkan informasi atau data sangat luar biasa. Misalnya ia mampu menyebutkan nama-nama burung hingga ratusan. Ia mampu membedakan dan menyebutkan setiap nama burung itu. Namun tidak lebih dari itu saja.

Pada anak autisme yang mempunyai inteligensia tinggi, biasa disebut sebagai Asperger. Kelompok ini adalah kelompok autisme yang mempunyai perkembangan fungsi yang tinggi yang kemudian disebut High Function. Nama Asperger sendiri diambil dari nama seorang dokter anak Hans Asperger dari Austria, adalah yang pertama kali mengemukakan kasus autisme ini. Kelompok ini memang mempunyai gangguan berbahasa, tetapi tidak mengalami gangguan perkembangan bicara. Perkembangan bicaranya sesuai dengan jadwal, atau dengan kata lain tidak mengalami keterlambatan bicara. Sekalipun tidak terlambat bicara, berbahasanya sangat kaku. Anak-anak Asperger ini saat kecilnya sering disangka anak berbakat (gifted children),namun ternyata apa yang dikuasai lebih menjurus pada kemampuan meregistrasi atau pengumpul data, sehingga tidak bisa dikelompokkan sebagai anak berbakat. Kelompok Asperger ini seringkali justru sangat terlambat terdeteksi, karena selain ia mempunyai inteligensia yang baik, juga tidak mengalami keterlambtan bicara. Inteligensianya
sering menutupi kekurangannya. Buitelaar mengakui cukup sulit membedakan anak-anak berbakat (gifted children) yang mempunyai inteligensia sangat tinggi namun mengalami gangguan bersosialisasi sebagaimana halnya dengan kelompok Asperger.

Gangguan bersosialisasi pada anak-anak berbakat (gifted children) menurut Buitelaar lagi, lebih banyak disebabkan karena bahasa yang dikuasai anak-anak berbakat sangat berbeda dengan anak-anak lainnya,
atau teman sepermainannya. Seringkali anak-anak normal, teman sepermainannya tidak mengerti apa yang dibicarakan oleh anak-anak berbakat (gifted) ini. Sekalipun antara anak berbakat (gifted children) dan kelompok Asperger mempunyai kesamaan berkemampuan mengumpulkan pengetahuan yang luar biasa, namun tetap Asperger sebagai kelompok autisme, adalah individu yang mengalami kegagalan dalam melihat konteks dan hubungan antar data dalam pengetahuan tersebut. Ia memberikan contoh, andaikan ada dua anak yang satu
adalah Asperger dan yang satu adalah anak berbakat (gifted child), mereka mempunyai minatan yang sama pada misalnya berbagai macam dinosaurus. Anak autisme hanya akan mengumpulkan data tentang berbagai macam dinosaurus, tentang kehidupannya, namun tak mampu menganalisa hubungan dinosaurus dengan kehidupan ini dimana justru kemampuan ini dimiliki oleh anak-anak berbakat (gifted child).

Anak autisme juga hanya mempunyai bidang minatan yang sangat sempit, berbeda dengan anak-anak normal, ataupun anak-anak berbakat (gifted) dimana bisa mempunyai bidang minatan yang luas. Buitelaar mencotohkan pada pasiennya yang setiap datang hanya menceritakan tentang mesin cucinya.

Perkembangan fantasi dan imajinasi anak-anak autisme juga sangat kurang. Sehingga andaikan anak ini diajak bermain fantasi ia tidak akan bisa. Ia hanya mampu melakukan suatu kegiatan yang tidak menggunakan fantasi dan imajinasinya.Andaikan ia memperhatikan satu benda, misalnya sebuah mobil-mobilan ia hanya akan meperhatikan satu bagian saja, dan tak bisa memainkan mobilan itu sebagaimana anak-anak lainnya.

Dalam kesempatan seminar kali ini juga dipamerkan puluhan lukisan hasil karya Osi seorang penyandang autisme berusia 18 tahun, putra dari pasangan Ir Buggi Rustamadji,MSc yang juga direktur sekolah lanjutan atas Fredofios, dan Ibu Soedarjati MA. Osi mampu menggambar dengan sangat baik, dengan warna-warna yang memikat, dan sangat realis. Themanya adalah apa yang dilihat dan dialaminya sehari-hari. Misalnya keramaian di kota, tempat menjemur baju, di restorant, saudara-saudaranya, ayah dan ibunya. Teman Osi ,Opik adalah sesama penyandang autisme juga memamerkan karya-karya, tak kalah dengan karya Osi yang puluhan banyaknya. Namun yang menarik dari kedua pelukis penyandang autisme ini adalah, karya lukisannya bagai sebuah suatu laporan pandangan mata yang detil, sangat perfek, dan tanpa dibumbui oleh suatu unsur imajinasi. Disinilah kekhususan dari perkembangan kognitif penyandang autisme. Sekalipun di dalam gambar-
gambarnya itu juga berdiri gambar manusia, namun manusia-manusia yang digambarkan itu adalah detil yang melengkapi apa yang dilaporkan. Bukan sebuah karya imajinasi yang menjelaskan banyak arti. Akan berbeda misalnya dengan karya gambar seorang anak berbakat, dimana karya-karya penuh dengan fantasi dan imajinasi, bahkan seringkali tidak realis sama sekali.

Penutupan ceramah kali ini ditutup dengan pesan-pesan supaya kita mampu melihat gejala autisme dengan lebih baik dan kita mampu menentukan penanganan yang lebih tepat. Namun yang terpenting adalah kita harus berhati-hati dalam mencari sumber bacaan, karena saat ini sumber bacaan yang banyak dipublikasi justru datangnya dari kelompok-kelompok yang tidak bisa dipertanggung jawabkan keilmiahannya.